Hej på er!

Vet en del av er är oroliga då starten på 2014 numera kan sägas är helt åt helvete för min del.. Men jag väljer att vara ärlig och inte mörka vad som pågår, det finns liksom inte någon anledning i att skriva alls om det endast skall vara glans bilder och solsken man skall visa fram! Har valt länge nu att ta mig tidigt till “egen säng” från festligheter bland vänner som inte helt har fattat och fortfarande inte fattar att det lurar ett spöke i min kropp!

Hösten var ju grymt påfrestande men på ett underbart sett med full hallå dygnet runt på antingen Wasa Teater och Fighting Star eller “Rock it my way” på Strampen eller julshower till höger och vänster i kombination med hård träning på Wasa Sports Club. En helt fantastiskt underbar tid och som jag har sagt länge nu, har nog inte varit så vältränad och i sådan form på väldigt länge.

Så kom den där söndagskvällen på gymmet där jag “sprang i väggen” innan nyår, och sedan har jag faktiskt inte blivit bra efter det. Har halkat fram på mediciner men det har gått rätt så bra att fungera ändå. Är GRYMT tacksam för mediciner som trotts allt gör att jag kan fungera! Men att leva med HAE är vad det är.. Mest av allt är det en mycket stark osäkerhet som inte blir mindre av bemötandet vi får inom läkarkåren!

Jag har och tar olika mediciner och det brukar fungera hur bra som helst! Tabletter fick jag länge men där kom biverkningar som läkarna varnade stark om så vi valde att övergå till det nyare med spruta jag sätter själv (behöver inte sättas i blodådra så det är enkelt). Den medicinen har fungerat väldigt bra, men tar inte bort helt min HAE attack så jag behöver få intravenöst en annan medicin som jag så småningom borde kunna sätta på mig själv.

Men denna medicin skall mixas, mycket varsamt det är 8 olika delar som slutligen kommer i 4 olika sprutor som jag slutligen måste få satt på rätt sett in i mitt blod. Jag vet vad och hur jag gör men detta är rätt nytt för mig så jag ber om hjälp nu i början. Fick en starkare attack torsdag kväll i Vasa, fredag är den så illa så jag ber om läkartid på lokala Mehiläinen där en specialist kollar mig mest för att få veta vad det INTE är. Och detta är jag med på, för jag är fortfarande inte övertygad om att jag har en HAE attack. Men en telefon från min specialist på sjukdomen i Helsingfors övertygar mig att sätta medicinen. Mehiläinen i Vasa säger nej till att hjälpa mig, de har inte utbildad personal på plats.

Jag springer iväg till Apoteket i Vasa för att få ut min medicin och vet att jag troligtvis måste sätta den själv, men det går säkert. Min medicin är slut i hela regionen enligt apoteket och nu börjar min mardröm på riktigt! Sjukdomen är stress-relaterad så detta hjälper inte på men jag klarar av både föreställningarna av Fighting Star på Wasa teater. Sätter den medicin jag har själv så det funkar men jag har inte nog medicin och detta är MITT KLÅP och ingen annans! Apoteket hittar heller inte det E-recept som jag pratade med min specialist om tidigare på dagen och hon åker bort innan vi hinner få klarhet i detta!

Klockan 23 på kvällen ringer en god vän till mig som övertygar mig om att åka in på Vasa sjukhus och det var en guds ängel som gjorde detta! Min första attack i hakan och underläppen var ett faktum, läkaren såg visuellt när jag kom in att jag hade HAE attack. Nu kan det gå mycket snabbt innan halsen, tungan svullnar och nu var jag riktigt orolig! Otroligt proffsig personal och bemötande på Vasa Centralsjukhus gav mig dock lugnet, även om det visade sig att de inte hade tillräckligt med min medicin där heller. Jag fick det de hade, hälften av den mängden som jag behöver.

Natten till lördag ville de ha mig kvar på övervakning på sjukhuset, jag delade rum med 4-5 andra herrar i ett rum och det blev inte mycket sömn då där fanns nått som hände i rummet hela natten. Men OJ VAD GLAD JAG ÄR ÄNDÅ!! Helt otroligt vilket tålamod och mänsklig värme som sjuksköterskor, läkare och annan personal visade detta dygn jag var på Vasa Centralsjukhus! Lördag fick jag “åka hem” så jag hann skriva musik med en nära vän samt klarade av jobbet på Wasa Teater innan jag åkte hem söndag morgon!

Men sent igår kväll började jag få känning igen! Så i morse var det bara att försöka sätta medicinen själv, men jag kände osäkerheten tog överhand och jag blev väldigt orolig för att jag gjorde fel. Efter att jag satt första sprutan svullnade jag kraftigt upp och jag bestämde tillsammans med min fru att det nog var bäst att åka till sjukhus igen! Tog med mig medicinen som jag fixat till och vet jag gjort rätt, tog med recept som visar jag har fått medicinen och även förpackningen så de skall veta all information. Taxin kom och jag for till sjukhuset.

Det att inte kunna prata finska tillräckligt bra är även det mitt fel och ingen annans. Men när jag kommer till akutmottagningen på Jorv sjukhus och damen för det första envisas med att säga “jag kan visst prata svenska” till mig när hon klart och tydligt inte fattar alls fick mig i panik. Jag visar mina sår från sprutan, blåmärken från hela helgens bravader som gör att jag ser ju inte klok ut, men att hon inte bryr sig med att hämta en sakkunnig person är under all kritik!! Jag ringer upp min fru (som har barnkalas här hemma 😉 och hon berättar sedan att det hon hela tiden yrade om var en remiss från HVC i Grankulla!! Jag har varit flera gånger inne med problem med HAE, det visar sig varje gång att de inte har någon system för registrering av detta. Jag blev hämtad med ambulans 16 maj 2013, inte ens det verkar de ha fått med sig!

Jag sitter i panik i stolen framför henne och försöker hitta en blodådra att sätta medicinen i själv när det så småningom kommer en svensk talande person som får mig över i en rullstol och äntligen kör in mig till akutmottagningen. Väl där slänger de min medicin (detta förstår jag till 100 % då de måste ha mixat allt själv för att veta det går rätt till) men så småningom får jag den medicin jag behöver och denna gång tillräckligt mycket så jag kommer mig hem efter 4-5 timmar på sjukhuset idag. Det skall också sägas, de som gav mig detta och jobbar på Jorv akutmottagning är också väldigt proffsiga och vänliga, här gick det på Engelska och Svenska så småningom, men som sagt väldigt proffsigt och bra. Det är dock den som tar emot oss i dörren som är den som styr allt in och DET ÄR SKRÄMMANDE ILLA SKÖTT!!

Men när jag ligger på Jorv försöker jag få tag på min specialist, har även ringt från Taxin på väg in till sjukhuset för jag är van vid allt strul då det är en så udda sjukdom, så jag vill få det bättre om hon är involverad direkt! Lämnar bud att hon måste ringa ASAP! Telefonen ringer och det är en journalist från YLE. Jag trodde som sagt att det var min läkare men säger jag inte kan tala nu, journalisten säger det är viktigt! Jag förklarar som sanningen är att jag är akut inne på sjukhus, hon svarar “jag förstår, men det här är viktigt, när kan du återkomma?” Ha ha.. Otroligt!

Dagens överraskningar tog dock inte slut där, väl hemma efter att äntligen få pratat i lugn och ro med min specialist och fått medicin och krama familjen så ringer de från Mehiläinen i Vasa. Denna gång är det läkaren från i fredags som bara vill informera om att de så absolut INTE kan tänka sig att vara till hjälp med att sätta min medicin senare denna vecka vid behov då de inte har erfarenhet med mediciner på det viset.. ?!? Ha ha, det handlar om att se till att kanylen sitter som den skall så jag inte missar blodådran!

Men med tanke på vilken fantastisk hjälp jag fick på Vasa Centralsjukhus så är nog valet enkelt, ifall jag behöver det åker jag nog dit igen med gott samvete! HAE har jag haft sedan jag föddes, 5 av mina 7 söner har tyvärr fått det de med Det att jag så öppet berättar om det är en självklarhet för mig och det är mycket för att ge de som kommer efter mig en lättare väg att gå! Sjukdomen i sig är inte det värsta, det är nog mera det att leva i osäkerhetens skugga! För vi vet inte när nästa attack kommer, vart på kroppen det blir. Men mest av allt hur vi får hjälp när vi väl behöver den. Den dagen någon av oss kommer in och inte har talets förmåga ligger vi riktigt risigt till är jag rädd 😦

Här kan du läsa om HAE: http://www.haea.org/patients/what-is-hae/