Memory before RAM

Noen ganger husker jeg mer enn jeg vil huske. Det er ikke noen sin skyld. Det er ikke det at jeg har masse vonde minner. Det er bare at jeg har en egen hukommelsesbank der minner vokser, eller eser ut og hever som en bolledeig.

Og noen ganger, kunne jeg kanskje tatt meg nettopp en bolle og holdt kjeft når jeg husket noe fra barndommen. Jeg hadde en så fin barndom, men jeg tror det gjør at jeg husker de gangene jeg følte meg ille til mote, mislykket eller fikk kjeft av en nabomann.

Det er når jeg sårer med minnene mine, jeg vet hvor høyt elsket jeg egentlig er. Når minnene mine berører de jeg er glad i, tretti år etterpå. Og selvsagt husker jeg mine egne svik som om de var i går enda det er ti år siden jeg returnerte til sykehuset fordi jeg ble vettskremt av mammas vaffelrøre. Unnskyld. Jeg er ikke stolt av det. Den stod til svelling og inneholdt sunne ingredienser som havregryn – for min skyld.

Nå snakker jeg og datamaskinen min om RAM som er minne. Dette «minnet» som kom i moderne tid og vi ikke snakket mye om enda da jeg kom til verden i år 1984. Det kan demonteres fra Macen og den ville ikke være i stand til å huske noe som helst. Jeg lurer på hvordan det ville være om jeg var utstyrt med bare RAM. Da ville jeg også miste de gode minnene når vi demonterte meg. Jeg ville ha glemt hvordan jeg lærte å skrive «kan jeg få en is?»

Jeg ville mistet sommerminnet om å kunne sitte på terassen og skrelle reker med mamma og pappa, og få et lass ferdigrenset i ny og ned fordi mamma og pappa renset raskere enn meg og var godhjerta ut i fingerspisssene. En dag, er jeg kanskje der igjen. Hvis ikke har jeg minnet, trygt bevart. Menneskelig hukommelse kom før RAM.

Noen ganger husker personer med Asperger syndrom på et deltaljnivå andre ikke kan fatte. Da er det noen ganger godt at noen er interesserte og vil lytte til mine minner og erfaringer, selv om de burde vært glemt for lengst. (Det er de ikke.)

Advertisements

Orange is the new red

Roses are red, wish I was dead. Sånne ordleker liker jeg. Litt svart humor, kanskje. Det får meg til å tenke på tv-serien Orange is the new black. Jeg tok et fotografi av rød rose og to knopper, endret fargetonen og fikk «nye» blomster. De er min måte å godta rosen på. La den være noe annerledes, ikke den som alle får til fødselsdag eller andre anledninger. I dag er jeg akkurat 33 og et helt halvt år (ja igjen bruker jeg en filmtittel).

Å ha Asperger, handler mye om å se verden fra et annet perspektiv. Noen ganger gjør et fremmed perspektiv at jeg går utenfor loven eller normal høflighet mens jeg i andre sammenhenger ikke vil bryte noen regler i det hele tatt. Jeg skylder ikke på Asperger (det er det veldig viktig at du ikke tolker det som), men forstår meg selv utifra et sett symptomer angående ærlighet, oppriktighet og svart/hvit-tenking. Diagnosen er ingen unnskyldning og ingen hvilepute. Den for meg heller opp i full fart til å skrive og produsere tanker og bilder.

Jeg synes det er vanskelig å godta at folk sier noe de gjør er bra, skryter av seg selv, når jeg vet at det ikke er så bra. Som en middelmådig blogg. Da sier jeg noen ganger fra! Og det er ikke høflig objektivt sett, med såkalte «normale» øyne (jeg bruker gåsetegn for hva som er normalt er diskutabelt), å si noe om at tekstene er for lange eller noe i retningen ikke bra nok. I øyne som ikke stopper opp og kverulerer om noe skurrer er man stille, er ikke dette akseptabel ordbruk.

De menneskene jeg irettesetter sletter meg, blokker meg og noen til og med hater meg. Men jeg har vært ærlig. «Dine bestemte meninger om ting» sa den ene personen. Jeg kan kjenne på et tap når mennesker forlater livet mitt, men å være oppriktig går noen ganger foran.

Noe av den samme problematikken oppstår når det gjelder å holde på hemmeligheter hvis jeg på forhånd, før jeg fikk vite hemmeligheten, ikke visste at det jeg nå skulle få vite måtte holdes tyst. Tilbake til TV-seriene, Sheldon Cooper i The big Bang Theory sliter også med dette. Jeg klarer da rett og slett ikke å være stille uten å legge et vondt bånd på meg. Jeg rives langsomt eller fort i fillebiter. Hvem skal jeg være tro mot? Det er ikke lenger bare rett og galt og jeg blir usikker (på hva jeg burde si, føle, gjøre).

Om jeg kan forandre meg, for å bli akseptert av samfunnet undrer du? Jeg kan i alle fall forvandle blomster. Med det mener jeg altså indirekte at jeg tilpasser meg sosiale situasjoner (ikke sier alt jeg tenker og mener rett ut) og er mer omgjengelig (som for eksempel takler at noen kommer litt senere enn klokkeslettet de selv bestemte) enn det som er naturlig for meg. Er det omgjengelig nok? Roses are…

orangeblogg

Canon L 100 mm macro.

Naturligvis (og en bug)

Noen ganger, er det som om det som er helt opplagt for meg, ikke er opplagt for andre og motsatt. Vi kan snakke idiosynkratisk. Men i bunn og grunn, har vi samme livshistorie vi har reagert forskjellig på. Jeg og broren min for eksempel, fikk veldig ulike liv, selv om vi begge er oppvokst i det samme trygge, rolige, kjærlighetsfulle hjemmet. For meg er det ganske uforståelig at jeg ble så syk og at jeg enda er så syk at jeg vil dø, mens han lever, oppdrar et barn, er i full jobb og fungerer helt flott. Naturligvis, vil du kanskje si, han er jo ikke født med Asperger syndrom.

bug
Men da vil jeg si deg, Asperger behøver ikke å bety at man får et dårlig liv eller havner på sykehus. Men det å leve på en måte andre forventer at man skal leve, kan gjøre en syk. Vi snakker kanskje om unntaket som bekrefter regelen. Jeg vet ikke. Jeg fulgte naturlig utvikling, prøvde å henge med de jevnaldrende, og falt. Jeg slo beina under på meg selv, kanskje fordi jeg egentlig er så intellektuelt godt utrustet. Det er som om det er en «bug» i hjernen min, som forstyrrer hele systemet. Det er jo en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse på autismespekteret.

bug2
Men naturligvis eller unaturlig nok, finner jeg gleder i å være «annerledes» også. Har du respekt for medmennesket meg under stadig, naturlig påvirkning? Jeg krever ikke at noen skal sette seg inn i hjernen min eller forstå mekanismene jeg innehar, men jeg har en sommerdrøm om at vi kan dele noen øyeblikk i løpet av ferien din, når du har tid til å sitte ned å lese blogg. Jeg skriver, beskriver og knipser bilder. Tusenvis!

Omsorg satt i system: Et Aspergerliv i omsorgsbolig

Noen ganger trenger man omsorg hele tiden, noen ganger i større eller mindre grad. Noen med Asperger syndrom bor for seg selv, noen blir boende hos foreldre, noen tilbringer mye tid på sykehus og andre igjen bor i bemannet bolig eller omsorgsbolig. 

1. Lena, vil du fortelle hvordan det er å bo i omsorgsbolig?
Ja, det gjør jeg gjerne. Håper folk får litt mer forståelse hva hvordan det er og bo i omsorgsbolig! 

2. Kan du be om noen å snakke med når du har det vanskelig der?

Ja, det kan jeg. Men jeg snakker ikke med alle for det er ikke alle jeg stoler på. Men de som jeg har fått tillit til de snakker jeg med. Men jeg snakker ofte med foreldrene mine. 

3. Hva slags tilrettelegging får du i hverdagen?

Uhm, vi er 10 stk som bor her. På de 10 er det fordelt mellom 2 voksne. Jeg har en-en. Så jeg har en som står på meg hele tiden. Altså en kommer på meg fra klokka 08:00-15:00 og en fra 15:00-22:00. Så kommer det en nattevakt fordelt på oss som bor her som kommer på tilsyn hos meg i løpet av natten. Så den ansatte som jobber på meg har en telefon de kaller for Lena-telefonen. 

Hvis jeg vil ha alene tid så går min voksen til fellesleiligheten og er der i mellomtiden. Det er der de vanligvis oppholder seg. Min voksen er alltid med meg hvis jeg vil de skal det for de står oppført på meg. 

Min ansatt hjelper meg med matlaging, vasking, rengjøring, minne meg på praktiske ting osv osv. Så er de her for meg og vi gjør ting sammen osv. 

4. Gjør omsorgsbolig det mulig for deg å leve og ha det best mulig, med dine interesser?

Ja, det gjør det. Nå som jeg fylte 18 så bestemmer jeg alt over meg selv og gjør akkurat som jeg vil. Jeg driver med teater og sang for er det jeg elsker!!:-)

5. Er det tider for når du må være hjemme om kvelden?

Nei det er det ikke. Jeg er fylt 18 og er myndig så jeg bestemmer alt selv. 

6. Hva er du mest takknemlig for?

 Jeg er takknemlig for ha en leilighet som jeg eier. Jeg er veldig takknemlig for den hjelpen jeg får så jeg kan leve ett best mulig liv!! 

7. Hva er vanskelig med å ikke bo helt for seg selv?

Det er ikke noe vanskelig. Alle mennesker må forholde seg til andre. Og det er husregler her men det er helt vanlige regler som alle har. Jeg har ett stort behov og bo i omsorgsbolig. Ville ikke overlevd uten omsorgsbolig.

Takk Lena, for at du er til rett og slett, forteller og kommer med nyttige opplysninger om hvordan deg kan være å bo i omsorgsbolig. Noen tror dessverre det bare er for utviklingshemmede, mens i realiteten er det mange flere som trenger omsorg satt i system på denne måten. Å unngå systemsvikt for mennesker i behov er alfa omega og redder liv. Kort sagt, langt (og noe utdypende) forklart for økt forståelse.

omsorgsbolig

Sigma 10 mm fisheye.

Hus for mus

Jeg kan veien
rett hjem utenat
—
 Åpne en dør
Låse en annen
— 
Huset mitt
har aldri
vært ditt
—
Det lille
rommet mitt
på utstilling 
—
Omfavner speilet
og kysser
det farvel
shutters-669296_640

Velkomst. Titte ut eller titte inn. Bilde: Pixabay. 

 

Jeg er en liten jente i en voksen kropp. I mitt hjem, er det vinduer ut og inn og rom for alle. Til og med mus (selv om de ikke er så velkomne. Se opp for musefeller!) Temaet i denne utgaven av tekstutfordringen med vinterblomst.net var Hus og hjem. Jeg er veldig hjemmekjær og skriver hjem hver dag. Selv om jeg bor på sykehus, hører jeg til et sted. Der det er mus, er det hus (om vinteren). 

Tar du autismen fra en gjennomsnittsasperger

Dette innlegget baserer seg på noe Jim Sinclair har uttalt skriflig, og litt av min egen tillit til den en gang så dyktige forfatteren Henrik Ibsen som jeg kom opp i muntlig om i 10. klasse og ut av døra med karakter 6. Jeg tar det beste fra to begavede mennesker og lager et blogginnlegg. Jim er voksen autist og en av grunnleggerne av Autism Network International har skrevet følgende:

«Autisme er ikke noe et menneske har eller et «skall» man er fanget i. Det finnes ikke noe «normalt» barn skjult bak autismen. Autisme er en måte å være på. Det gjennomsyrer alt, den farger alle opplevelser, alle følelser, sanseinntrykk, tanker og sammenstøt, ethvert aspekt av tilværelsen. Det er ikke mulig å skille autismen fra mennesket, og hvis det hadde vært mulig, ville den du satt igjen med, ikke være den samme som du hadde i utgangspunktet.»

Jeg tror det er noe i det. Det jeg føler, og min tankegang, er preget av at jeg har Asperger syndrom. Det betyr ikke at jeg ikke er mottakelig for input eller korrigeringer, men å fjerne alt, er ikke mulig (uten å drepe all livsgnist). Det er kanskje heller ikke ønskelig å kvitte seg med alle mine særpreg? Tar man livsløgnen fra et gjennomsnittsmenneske, tar man lykken fra det med det samme, sa Ibsen gjennom skuespillet Villanden.

Og jeg tror det er der det ligger. Jeg tenker på alle gledene jeg ser, fordi jeg ser verden annerledes. Ikke det at det ikke er mange nedturer for det er det, men jeg kan ikke splitte meg fra autismespekteret. Jeg er på det, hele tiden. Det er noe jeg er og gradvis har lært meg å leve sammen med, i ett med meg selv. Fjerner man væremåten som kommer som symptomer som utgir kriteriene for Asperger syndrom, er det litt som å fjerne livsløgnen.

Aksepten for å være annerledes kreves om man skal la meg fortsette å ha Asperger syndrom (noe som faktisk er umulig å unngå). Diagnosen gir en forklaring, men det har alltid vært der. Det er meg: Min måte å oppdage farger og detaljer, lyder og smaker. Smak på ordene mine, svelg de om de er for vonde å ha i munnen eller spytt de tilbake i fleisen på meg. Jeg tåler det, så lenge du prøver å forstå. Det lyser gult når sola står opp, en ny dag begynner og vi har blanke ark og fargestifter til, innenfor gitte rammer. Diagnosen min gjør at jeg trenger klare rammer, rutiner og struktur. Men har jeg dette, kan jeg opptre kreativt og skape.

Joyce Chung, som har en datter med autisme, og som har arbeidet som autismekoordinater ved NIMH har sagt: «Hvis man hadde fjernet muligheten til å bli autistisk, ville man ikke da også fjernet det som gjør oss interessante som mennesker? Kanskje det handler om de samme genetiske strukturene som prooduserer kreativitet og diversitet?» Med det setter jeg meg ned og lager et bilde.

humlesnurr.jpg

Humlesnurr. Canon L 100 mm og kreativ redigering, kanskje er jeg på en snurr selv?

 

Fysisk aktivitet og egentrening i bokstavlig betydning

Mange med Asperger syndrom vegrer seg for ballspill og andre gruppeaktiviteter. Jeg derimot, likte fotball – helt til barna skulle velge oss på lag. Å ikke bli valgt selv om man er den beste jenta i klassen, gjør noe med selvbildet ditt. Knips.

Men studier viser at fysisk aktivitet er gunstig for personer med Asperger og andre autismesperkterforstyrrelser, og særlig for de som har epilepsi i tillegg viser fysisk aktivitet seg å ha en veldig god innvirkning på tilstanden. Derfor gjelder det å finne en treningsform de har glede av.

For noen, er sykling både morsomt, passe stimulerende og gir en følelse av frihet. Det samme kan noen av oss oppleve i vann der vi ligger og flyter på rygg. Dans derimot, kan noen aspergere kjenne seg klossete i. Å føle seg klossete, bidrar ikke til et godt selvbilde. Knips. Jeg sluttet å danse etter et halvt år med freestyle discojazz. Jeg klarte ikke koordinere til musikk. På skoleball var jeg en stiv stokk i korridoren.

Det handler om å godta at man kanksje vil trene individuelt. At man kanskje finner glede i styrketrening på egenhånd, som individuell svømmer med hodet halvt under vann eller på en sykkel langt uti ødemarka. Det som er viktig, er at vi får mestre i bevegelsesaktiviten og dermed behersker fysisk aktivitet.

For ordens skyld defineres fysisk aktivitet som all bevegelse initert av skjelettmuskulatur, som resulterer i en vesentlig økning i energiforbruket utover hvilenivå.

Detaljer på et sykkelhjul.