– Jeg har alltid følt at Mathilde er den fineste i verden. Hun er helt perfekt, sier Ingrid Christine Best. Hun er mamma til Mathilde (11) som ble født med en leppe-ganespalte.

Ingrid Christine forteller at hun under graviditeten var totalt uvitende om at datteren kunne ha en leppe-ganespalte.

– Jeg fikk vite det i det øyeblikket hun ble løftet opp på brystet mitt etter fødselen. Jeg så med en gang at noe var galt og at hun hadde hull i fjeset.

– Jeg holdt henne enda tettere inntil meg for å beskytte henne. Jeg var nok litt ute av det, for jeg spurte henne «Hva er det med deg da lille venn?».

Leppe-, kjeve- og ganespalter kan i mange tilfeller avdekkes på ultralydundersøkelsen under graviditeten, men selv om Ingrid Christine var på to ultralydundersøkelser ble det ikke oppdaget.

– Men nå i ettertid kan jeg selv se på ultralydbildet at overkjeven hennes er unaturlig langt ut. Jeg ble veldig overrasket da jeg så henne, da jeg heller ikke har noen med spalte i nær familie, forteller hun.

Utfordrende å gi mat

Mathilde hadde en venstresidig totalspalte, som betyr at hun ikke var vokst sammen i ganen, i overkjeven og i leppa på venstreside. Ingrid Christine måtte raskt sette seg inn i hva dette innebærer.

– Allerede de første døgnene på sykehuset fikk jeg lære mye. Jeg fikk veldig god oppfølging og det skulle vise seg at både jordmoren og sykehusfotografen tilfeldigvis hadde personlig erfaring med det å ha spalte. Jeg fikk også en perm fra Leppe-ganespalte foreningen med praktisk informasjon og historier fra foresatte, forteller hun.

Mating var den største utfordringen, da mange spalte-barn ikke kan ammes fordi de ikke klarer å danne vakuum i munnen. De må derfor mates med spesialflasker som porsjonerer ut maten.

– Det var dette som gjorde den største inngripen i livet vårt de første månedene, forteller Ingrid Christine. – Jeg leide en brystpumpe og pumpet meg døgnet rundt. Siden jeg var alenemor, var det veldig hektisk. Men både familien min og Mathildes far stilte heldigvis opp for meg så godt de kunne.

LES OGSÅ: 14 myter og sannheter om amming

**LITE SYNLIG:** Det er i dag ikke lett å se at Mathilde ble født med leppe-ganespalte. Foto: Privat Vis mer

Ble «blind» for datterens spalte

Ingrid Christine forteller at hun i starten syntes det var litt sårt at datteren var født med spalte.

– Man har jo så store forventninger, drømmer og tanker om barnet man skal få. Selv om spalte ikke er farlig, har man en frykt for at barnet er annerledes. Jeg husker at jeg tenkte at hun kanskje ville bli mobbet når hun ble større og på toppen av alle fødselshormonene var det ganske tøft, sier hun.

De fleste rundt henne tok det imidlertid veldig fint og det tok ikke lang tid før hun selv ikke lengre så datterens spalte.

– Jeg hadde nok en vane om å fortelle folk det før de fikk se henne, slik at de skulle få tid til å fordøye det. Hun hadde veldig stor spalte, så det kunne være et lite sjokk om man ikke var forberedt. Det var noen ganger at fremmede kikket oppi vogna og da sa de som regel «Å så pene klær hun har»., smiler Ingrid Christine.

– Jeg husker spesielt godt en gang jeg var på et kjøpesenter og tok henne opp av vogna for å gi henne mat. Mange kikket på henne og jeg var så stolt fordi jeg synes hun var så fin. Først i ettertid slo det meg at det kanskje var det store hullet i ansiktet som trakk oppmerksomheten, ler hun.

Mange operasjoner

Da Mathilde var fire måneder gammel hadde hun den første av flere operasjoner.

– Hun har hatt en leppelukking og to ganelukkinger. Hun har også hatt en kjevelukking hvor de transplanterte ben fra hofta og opp til kjeven. Hun har også hatt noen operasjoner på den lokale poliklinikken, hvor hun har satt inn dren. I fjor hadde hun en operasjon for å hente frem en tann som ikke ville vokse ut og som bare lå i kjeven, forteller Ingrid Christine.

Bortsett fra alle operasjonene og følgeproblemer som litt nedsatt hørsel, mener Ingrid Christine at de har vært utrolig heldige.

– Mathilde er ei herlig og utadvendt jente, som aldri har hatt problemer med det sosiale. Spalten er ikke veldig synlig på henne i dag og hun har aldri blitt ertet for det.

– Det var noen gutter som prøvde seg på erte henne ved å si at hun hadde skjev nese, men da svarte hun bare at «skjev nese kan du ha sjøl» og så ble det ikke noe mer problem med det, smiler hun.

LES OGSÅ: Født med arvelig hørseltap

Stor variasjon i type og grad av leppe-, kjeve-, ganespalte

Ifølge Hildur Skuladottir Lege i spesialisering ved Kirurgisk klinikk, Haukeland universitetssjukehus, fødes det årlig mellom 100 og 120 barn i året med leppe-, kjeve-, ganespalte.

– Leppe, -kjeve, ganespalte oppstår som følger av manglende sammensmelting av fosterets leppe, kjeve og/eller gane. Sammensmeltingen finner sted allerede i første trimester av svangerskapet. Årsaken til at disse strukturene ikke smelter sammen er fortsatt ikke fullstendig kartlagt, men en antar at det skyldes et komplekst samspill mellom gener og miljøfaktorer.

– Forskning har vist at det er opphopning av spalter i enkelte familier og at miljøfaktorer som røyking, alkohol og bruk av folat kan være av betydning, sier hun.

Hun forklarer at det er store variasjoner i type og grad av leppe-, kjeve-, ganespalte.

– Noen har kun en liten kløft i leppen eller en liten spalte i den bløte gane, mens andre har en stor gjennomgående åpning i leppe, kjeve og gane. Spalten kan forekomme på en side eller på begge sider.

– Hvis spalten opptrer alene er det snakk om en isolert spalte. Der spalten forekommer i kombinasjon med andre tilstander kan den være del av et syndrom.

LES OGSÅ: Hva er en normal fødsel?

**LEPPE-GANESPALTE HOS BABY:** Ifølge legespesialist Hildur Skuladottir er det store variasjoner i type og grad av leppe-, kjeve- og ganespalte. Foto: NTB Scanpix Vis mer

Behandling i Norge holder høyt nivå

I Norge er behandlingen av leppe, -kjeve, ganespalte sentralisert til Oslo Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Her foregår behandlingen i spesialiserte tverrfaglige team som består av plastikkirurger, spesialtannleger, psykologer, logopeder, sykepleiere og øre-nese-hals-leger.

– Internasjonale studier der en sammenligner resultater har vist at behandlingen i Norge holder et høyt nivå. Behandlingen avgjøres av type spalte og grad. Oppfølgingen er standardisert, men tilrettelegges også etter behovet til den enkelte, forteller Skuladottir.

Kan få utfordringer med tale og tannstilling

Hun forteller at de fleste med leppe-, kjeve-, ganespalte klarer seg på lik linje med ellers friske og at prognosen er god. Men på samme måte som det er stor variasjon i både type og grad av spalte, vil utfordringene kunne variere tilsvarende.

– I spedbarnsalderen kan amming og flaskemating være en utfordring grunnet spalten. En ganespalte kan gjøre det vanskeligere for barnet å danne nødvendig undertrykk for å holde brystet på plass eller få melken ut av flasken. En må gjerne prøve seg fram for å finne løsningen som passer best for mor og barn. Her er det gode råd å få av erfarne sykepleiere i spalteteamet og en kan få spesialtilpassede flasker om det er nødvendig, sier Skuladottir.

– Tale kan være utfordrende hos barn med ganespalte. Dette kan resultere i nasalitet (enten at det kommer for mye eller for lite luft ut av nesen når en snakker) eller spalterelaterte artikulasjonsvansker. De med ganespalte følges rutinemessig opp av logoped i spalteteamet for taletrening/behandling, sier hun.

Spalte i kjevekam og gane kan ofte også påvirke både bitt og tannstilling, og mange vil trenge tannregulering og i noen tilfeller operasjoner. I de tilfeller hvor spalten involverer ganen er mellomørebetennelse svært vanlig og medfører redusert hørsel i barneårene.

– Det er derfor viktig med god oppfølging av øre-nese-halslege. Heldigvis får de fleste normal hørsel som voksne. Kirurgisk korreksjon av spalten vil alltid etterlate arr og for noen kan dette oppleves som skjemmende. Plastikkirurgene i spalteteamet gjør sitt ytterste for å få best mulig kosmetisk resultat, sier Skuladottir.

**PASIENTFORENING:** Gabriella Jurisic Ottesen er leder for Leppe-ganespalteforeningen i Norge. Foto: Privat Vis mer

Kan oppleves som et sjokk

Gabriella Jurisic Ottesen er leder for Leppe-ganespalteforeningen i Norge. Pasientforeningen har blant annet likepersoner i hvert fylke, det vil si personer som har spalte eller som har barn med spalte.

– De kan kontaktes for råd og veiledning omkring utstyr, mating, amming, informasjon om behandlingslinjen og rettigheter ved operasjon og behandling. Eller de kan kontaktes om en bare trenger noen å prate med og dele erfaringer med, sier hun.

Ottesen sier foreldre kan reagere veldig forskjellig på det å få et barn med spalte.

– Noen får vite at de venter et barn med spalte allerede på ultralyd undersøkelsen i uke 18/19 av svangerskapet og får tid til å forberede seg på det som venter dem i månedene frem mot fødsel.

– Andre får vite om spalte når barnet fødes og for noen oppleves dette som et sjokk. I de tilbakemeldingene pasientforeningen får vektlegger foreldre at informasjon er en viktig faktor for hvordan opplevelsen er, sier hun.

Jobber med å spre informasjon

Ottesen forteller at de stadig får høre historier fra foreldre som ved fødsel har opplevd å nærmest ikke få informasjon på sitt lokale sykehus eller fødestue.

– Da særlig om utstyr og mating. Dette er gjerne det som opptar foreldre mest den første tiden, naturlig nok, da det kan være en utfordring for noen å finne riktig utstyr. Da er det viktig å vite at en alltid kan henvise foreldrene til et av de to flerregionale behandlingsstedene, Haukeland Universitetssykehus eller OUS, Rikshospitalet for informasjon og veiledning. Eller de kan ta kontakt med pasientforeningens likepersoner som kan mye om utstyr og mating. Pasientforeningen jobber kontinuerlig med å spre informasjon til fødesteder og helsestasjoner, sier hun.

LES OGSÅ: Snorker barnet ditt mye? Da kan det skyldes falske mandler

Andin (13) har en svulst nederst i ryggsøylen: - Jeg har hatt kreft i snart 12 år, og må leve med det resten av livet

Se bildene av Darja som havnet på Vogue.com