ניסן כהן לאון, אב לילד שחולה במחלות גנטיות נדירות, יזם קמפיין מימון המונים הקורא לציבור לסייע לבנו - היחיד בעולם שסובל משילוב אותן מחלות נדירות. "שקד הוא ילד חמוד, אך עם זאת חולה בשתי מחלות גנטיות מהנדירות בעולם. אני נשוי למיטל, לה ולי יש מחלות גנטיות נדירות שיש לבודדים בעולם. בשנת 2015 נולד לנו ילד מקסים בשם שקד, לאחר לידתו התגלה שהוא חולה בשתי המחלות הנדירות שיש לנו, למרות שבבדיקות לפני הלידה לא נתגלו המחלות", כתב האב.
לדברי האב, לבנו יש מחלת לב בדמות חור בלב ולב מוגדל, וכן מחלת ריאות המתבטאת בחוסר אונה בריאה הימנית, שיתוק מוחין ומיקרוצפליה - היקף ראש קטן מהנורמה. "שקד אינו מסוגל לשתות מים ונדרש למים מיוחדים, בנוסף לטיפול בארבע תרופות ביום. מחלת הריאות של שקד נדירה מאוד, ומעולם לא נתגלתה תבנית ריאות כזו אצל מישהו בישראל או בחו"ל", הוסיף.
"עלות הטיפולים עצומה, לרבות בדיקות גנטיות מיוחדות ברומניה שעלו עשרות אלפי שקלים, שלא לדבר על רופאים פרטיים בארץ, פרוצדורות דחופות ועוד. לאחרונה הוא הועבר בדחיפות לטיפול אינטנסיבי ביתי, שגרם לנו לחוב עצום של מאה אלף שקל. אשתי התפטרה לצורך טיפול בילד, וכל החוב והעלויות של הטיפול נמצא על הכתפיים שלי בלבד".
האב פנה לציבור בבקשה לסייע בגיוס הסכום שיסייע לבנו לעבור את כל הטיפולים שלהם הוא זקוק, "כדי שיוכל לגדול כמו ילד רגיל": "שקד מטופל ב-12 מרפאות בבית החולים שניידר ובחודשים עמוסים יש גם יותר משמונה ביקורים בבית החולים, בנוסף לאשפוזים. הוא מיועד לניתוח לב אך מצבו לא מאפשר לבצע את הניתוח. עלות הטיפולים, המעקבים, הנסיעות והאבחונים לשקד עולים אלפי שקלים בחודש".
אקספלורר, בקרוב נפסיק לתמוך בגרסה זו.
להורדה לחץ כאן